20:35 31 Oktobar 2020
Slušajte Sputnik
    Život
    Preuzmite kraći link
    Piše
    2696
    Pratite nas

    Još 400.000 evra potrebno je da mala Sofija dobije svoju bitku kroz akciju „Za Sofijin prvi korak“. Lek za koji Srbija kroz humanitarnu akciju prikuplja novac, najskuplji je na svetu i košta 2.1 milion dolara. Kada on bude prikupljen, ova devojčica stara godinu dana moći će da sedi, samostalno drži glavu, i na kraju - da prohoda.

    Nakon što je rođena kao potpuno zdrava beba, Sofiji Markuljević je sa tri meseca dijagnostifikovana retka ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest- spinalna mišićna atrofija tip 1. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

    Još 400.000 evra „Za Sofijin prvi korak“

    Terapija koju prima u Srbiji nije dovoljna da bi ova jednogodišnja devojčica mogla samostalno da drži glavu, da je odigne. Sofija ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice. Jedini lek koji bi joj pomogao košta 2,1 milion dolara, zbog čega su se njeni roditelji odlučili da pokušaju da kroz humanitarnu akciju prikupe sredstva. Do sada je skupljeno dva miliona evra, ali uz troškove lečenja koji iznose 300.000 dolara, potrebno je još 400.000 hiljada evra.

    Sofija Markuljević, beba, spinalna mišićna atrofija, najskuplji lek na svetu
    © Foto : Sputnjiku ustupila Marija Markuljević
    Sofija ne može samostalno da drži glavu, da je odigne, kao ni da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice
    „Mi smo prvi u Srbiji koji su uopšte pokrenuli ovakvu priču za skupljanje tolike sume novca, odnosno za taj lek. Nismo znali ništa, trebalo nam je mnogo vremena da se raspitamo i o samom leku, i o dejstvu, kao i da stupimo u kontakt sa drugim roditeljima čija su deca primila terapiju, odnosno da saznamo činjenice. Na početku nismo ni verovali da možemo to da skupimo, nego je bilo hajde da probamo, pa šta nam Bog da. Međutim, kada smo videli kakvu podršku imamo od ljudi i sa javne scene i sportista, ali i običnih ljudi da tako kažem, to nam je davalo vetar u leđa da nastavimo i da guramo dalje“, svedoči za Sputnjik Sofijina mama, Marija Markuljević.

    Upitana zbog čega jedan lek košta toliko mnogo novca, Marija nam kaže da se proizvođač pravda time da je uložio milijarde na istraživanja, kao i da je to lek koji se prima jednom u životu, naspram drugih terapija koje se dobijaju doživotno.

    Lek dostupan i u Evropskoj uniji

    Lek Zonglesina, za koji se novac prikuplja u Srbiji, do skoro je bio dostupan samo u Americi. Od maja je dostupan i na tržištu Evropske unije, ali po istoj ceni. Sofijini roditelji su u pregovorima sa jednom klinikom u Mađarskoj u kojoj postoje uslovi za primanje ovog leka i terapije, ali kako kaže Marija, mesto Sofijinog lečenja će zavisiti od sveukupnih troškova, jer su u ovom slučaju i nijanse bitne.

    „Terapija izgleda kao infuzija, bukvalno traje sat, sat i po vremena dok ne dobije tu terapiju. A nakon toga traje lečenje tri meseca gde se primaju neki kortikosteroidi, i vrši se analiza čitavog organizma da se vidi kako on to podnosi, i radi se fizikalna terapija“, objašnjava Markuljevićeva za Sputnjik.
    Sofija Markuljević, spinalna mišićna atrofija, najskuplji lek na svetu
    © Foto : Sputnjiku ustupila Marija Markuljević
    Da bi joj mišiće održali koliko toliko u funkciji, Sofijini roditelji svakodnevno sa njom rade najteže vežbe, ali to im ne pada teško, dok god imaju nadu da postoji izlečenje

    Izlečenje ne može da se garantuje

    Ona dodaje da je potrebno  vreme da ta terapija deluje, i da niko ne može da garantuje stopostotno izlečenje, jer iako je ista dijagnoza svaki organizam je individua za sebe. Ali je, kako ističe, mnogo bitno da se lek primi što pre, jer nije isto kada se lek primi sa mesec dana, sa godinu dana, ili sa dve godine.

    „Samo bih da se zahvalim svim ljudima koji nam pružaju podršku od prvog dana, i da ih zamolim da ostanu još malo uz nas dok Sofija ne dođe do cilja, dok se ne skupi preostali novac, jer nam je podrška i više nego potrebna“, zaključuje sagovornica Sputnjika.

    Detalji o akciji „Za Sofijin prvi korak“ nalaze se na sajtu humanitarne fondacije „Budi human“. Tu se nalaze tekući računi na koje se može uplatiti novac, a pomoć može da se pruži i slanjem SMS poruke sa sadržajem 797 na broj 3030.

    Tagovi:
    humanitarna akcija, dete, bolest
    Standardi zajedniceDiskusija
    Komentariši preko Sputnik nalogaKomentariši preko Facebook naloga