17:20 16 Januar 2021
Slušajte Sputnik
    Život
    Preuzmite kraći link
    3673
    Pratite nas

    Dvogodišnja Anika Manić boluje od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije. Za njeno lečenje neophodan je novac, a građani su već neko vreme u mogućnosti da pomognu slanjem SMS poruka i uplatama na račun. Međutim vreme za pomoć ističe.

    Borba ove devojčice i njenih roditelja je svakodnevna, ali oni ne odustaju.

    Njoj je potreban „Zolgensma“, najskuplji lek na svetu koji košta neverovatnih 2,1 miliona evra.

    U Evropi je krajem maja odobrena genska terapija „Zolgensma“, za decu ispod 21 kilograma, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori. „Zolgensma“ se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila „novi gen“ koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje.

    ​Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna.

    SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

    ​Iz organizacije „Budi human“ navode da Anika od svog drugog meseca prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu.

    Međutim genska terapija „Zolgensma“ daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

    Dosad prikupljeni podaci o „Zolgensmi“ snažno ukazuju na efikasnost genske terapije na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve više slabe.

    Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu „Zolgensma“ genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

    Pomoć se može pružiti na sledeće načine:

    Slanjem SMS poruke: Upišite 858 i pošaljite SMS na 3030

    Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

    Uplatom na devizni račun: 160600000073290242

    IBAN: RS35160600000073290242

    SWIFT/BIC: DBDBRSBG

    Tagovi:
    Humanitarna pomoć
    Standardi zajedniceDiskusija
    Komentariši preko Sputnik nalogaKomentariši preko Facebook naloga